C’est l’histoire d’une personne sur mille…

C’est mon histoire.

Une histoire peu commune qui commence un matin, où l’on se permet de débrancher le réveil.
Vous vous levez en prenant votre temps. Mais quelque chose est diffèrent. Vous ignorez encore quoi mais vous faites comme si de rien n’était.
Un bon petit déj’, un café bien corsé et c’est parti pour une virée à la piscine.
Il fait 30 degrés. C’est les vacances. Le soleil est au rendez-vous.
Un saut dans une eau bien fraiche, quelques longueurs et hop, sur le transat. Le bestseller du moment entre vos mains, le soleil vous crame.
Vous vous motivez pour vous lever. Quelques marches vous séparent d’un bon rafraichissement.

Et là quelque chose cloche. L’une de vos jambes vous procure une sensation plus qu’étrange. Au départ, vous croyez que vous avez fait un faux mouvement ou que vous étiez mal positionné. Des « fourmis invisibles » envahissent tout à coup votre cuisse. Ensuite, vous ne ressentez plus rien. Tel Superman, votre jambe est devenue insensible. Cool le nouveau pouvoir ! Vous pouvez la bouger mais même une aiguille enfoncée dedans ne vous fait plus mal.
Sur le moment j’ai pris ça à la légère et j’ai profité de la situation.

Les vacances terminées, je rentre en Belgique. Un pti’ checkup chez un généraliste s’impose. Bad news : une belle série d’examens m’attend…

Sous son conseil je consulte un spécialiste. Un neurologue. Ça promet…
Une petite IRM s’en suit. Pas n’importe laquelle. Une IRM cérébrale…

C’est rassurant de voir qu’il y a quelque chose dans votre crane quand on voit un défilé de coupes. On peut y apercevoir un bon pti’ cerveau qui, dans mon cas, était visiblement un chouilla endommagé. Là, la rigolade a pris fin.

Le cher monsieur en blouse blanche m’a pointé une par une des taches blanches présentes dans mon cerveau et m’a expliqué en dialecte martien le problème.

C’est le moment, où tout a basculé. J’ai regardé ma femme. Ses yeux scintillaient. Des larmes s’écoulaient une par une sur ses joues. Vu qu’elle est du domaine, elle a directement compris. Ce qui n’était pas mon cas, mais ça puait cette histoire…

Ce jour, trois lettres ont suffi pour me mettre K.O. :

S pour sclérose ;
E pour en ;
P pour plaques.

SEP

0,1%… voilà la prévalence de la sclérose en plaques, autrement dit le pourcentage de personnes atteintes de la maladie… Et 99,9% d’avoir autre chose ou peut-être tout simplement rien du tout… Et c’était pour ma poire. Jackpot.

Des semaines ont passés.

On m’a filé un premier traitement en mentionnant noir sur blanc : il ne vous soignera pas MAIS MAIS MAIS il ralentira l’évolution de la maladie. J’ai rigolé, nerveusement. C’était le comble. La cerise sur le gâteau : une piqure à s’auto-administrer toutes les 48 heures avec comme effet secondaire une « grippe » de 12h minimum. Pour résumer : 3 jours par semaine j’avais la crève… Conséquence : Judo arrêté…

118 piqûres plus tard (soit 1 an après) une nouvelle IRM pointe le bout de son nez. La maladie évolue.

Changement de traitement. Cette fois-ci, une autre piqûre… mais avec une légère subtilité : l’administration qu’une seule fois par semaine, avec des effets sympatoches tout de même : défonce totale pendant 24 à 48h après administration… Fatigues, 38° de fièvre, vertiges…et j’en passe.

Ça n’a pas duré. Heureusement, car tenir ce « broll » dans les mains, viser la cuisse, appuyer sur le petit bouton magique… devenait de plus en plus dur.

Mais quelque chose d’assez amusant se tramait. Une fois apparu, on se rend compte que c’était déjà là quelques temps mais que l’on n’y a jamais prêté attention.

Un soir, en me brossant les dents, je me suis aperçu que du mode «  Superman » je suis passé au mode «  Joker ». Oui je sais, je fais de belles métaphores. La moitié de mon visage était paralysée. Et là, lumière ! C’est pour ça que boire ma soupe n’était pas si évident à midi… c’est pour ça que mon œil me faisait des siennes… En tant que bon ignorant, je me suis alors dit : on verra tout ça le lendemain.

Une fois réveillé, j’ai annoncé la couleur à ma femme et je lui ai dit que j’allais faire une petite escapade à l’hosto’ du coin.

Ça peut paraitre paradoxal mais c’était une période vachement marrante pour moi. Zéro stress. Je rigolais à chaque fois que je me voyais dans la glace et je faisais le pitre. Zéro rides d’un côté ! MA-GNI-FIQUE ! Une alternative gratuite aux toxines botuliques !

À l’hosto ils rigolaient moins. Une fois le diagnostic posé, des injections de doses pour poneys s’ensuivirent. Elles m’ont mis K.O.

On m’a alors annoncé que je passais dans la cour des grands. Le niveau supérieur m’attendait ! Youhou…Fini les injections !

Un énième traitement se profilait doucement. Là on m’a laissé un « temps de réflexion ». Avouez que ce terme fout un peu les jetons…

Mon cher bonhomme en blouse blanche m’a proposé une pilule magique à prendre tous les jours. Avais-je le choix ? Pas vraiment… J’ai su par après que le mois de traitement revenait à 1.800 euros… bonbon quand même, n’est-ce pas ? 

J’ai alors été invité à passer un séjour VIP dans une chambre pendant 48 heures car ce traitement a une belle liste d’effets secondaires et il fallait voir si j’étais compatible avec.
Je suis sorti 2 jours plus tard. Avec de quoi me goinfrer pendant plusieurs mois.

Aujourd’hui cela fait 2 ans que cette petite pilule combat ma « coloc » tant aimée…
Je suis un peu comme un séropositif grâce à elle. Mon système immunitaire est un peu faiblard, du coup, il suffit que mon petit coco me tousse dessus… et me voilà cloué au lit… avec une petite grippe de trois à quatre semaines.

Il y a quelques mois j’ai décidé de ne plus perdre mon temps. Je me suis fixé plusieurs objectifs. L’un d’eux, était de faire ce trek.

Les vertiges, la fatigue chronique, les douleurs à gogo, les feux d’artifices dans ma tête, mon pote Uthoff et sa foutue chaleur et j’en passe… ne pourront pas m’arrêter.

Cela fait 5 ans maintenant que je partage ma vie avec cette « coloc ». Pendant tout ce temps, seule une poignée de personnes était au courant moi. Je peux les compter sur les doigts de mes mains.
J’ai décidé de faire mon « coming out » et de montrer aux 0,1% concernés que l’on peut toujours continuer à faire les cons même en étant malade et aux 99,9% que cette maladie existe.

Qu’elle est incurable.
Qu’elle n’est pas facile à vivre tous les jours.
Qu’une chaise attend inévitablement tôt ou tard les personnes atteintes.

Que des associations, comme la Ligue de la Sclérose en Plaques, MOVE Sep ou Fityourmind aident des personnes dans un pétrin plus grand que le mien.

Je m’appelle Kamil KOZLOWSKI.
J’ai 28 ans.
J’suis un echte Brusseleir.
Architecte de profession.
Fiancé.
Papa d’un petit coco de 2 ans.
Diagnostiqué en 2012.

Et je compte entreprendre ce voyage malgré tout ce bordel.